難病と在宅ケア 2010年3月号 Vol.15 No.12


【写真説明】
写真上 SMAの横平明奈ちゃんの呼吸器搭載車いすを押すお兄ちゃん(東京都立川市で)。
写真下 NPO法人えがおファンクラブの楽しかった思い出のクリスマスパーティ(東京都新宿区で)。


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特集 若年性神経難病のいま
第1部 重症児の頼りになる機関として定着
      〜制度からこぼれ落ちた事例を救済して〜

     東京都新宿区/(有)さんさん 
         訪問看護ステーション 管理者 / 松尾 陽子
     NPO法人えがおファンクラブ  事務局 / 佐藤 美和子
第2部 若年性ALS 困難に立ち向かい視野を広げる
      〜用途に合わせてコミュニケーション機器を活用〜
      東京都三鷹市/ALS患者 / 清水 尽
第3部 『夢』は最後まで諦めない事
      〜遺伝性SCDとともに自立生活〜
      東京都練馬区/SCD患者 / 榎本 夢巡
第4部 “楽しいこと”に目を向けて
      〜 保育園入園を願って介護休職の日々 〜
       東京都立川市/家族 / 横平 貫志/横平 裕子
第5部  日本人の礼儀正しさや気配りを外国で知った
      〜 ロンドン・パリ8日間修学旅行で 〜

      愛媛県松山市/家族 / 高藤 圭子


連載企画

■ALS医療のすべて 実践的ALSマネジメント

      東京歯科大学 准教授(市川総合病院 神経内科) / 野川 茂
■食事療法 在宅患者さんの嚥下食とトロミ食の選択の仕方
      大阪府大東市/社会医療法人若弘会 
      わかくさ竜間リハビリテーション病院 診療部 部長 / 糸田 昌隆
■リハ 進行性核上性麻痺患者様への
      摂食・嚥下リハビリテーションの取り組み

      市立長浜病院 リハビリテーション技術科 作業療法士
      / 嘉瀬井 和美
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の最新薬と
      「パーキンソン病とともに生きる」あり方

      国立病院機構相模原病院 神経内科医長 / 長谷川 一子
■脊髄小脳変性症のすべて オリーブ橋小脳萎縮症
      名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科 医師 / 伊藤 瑞規
       名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科 教授 / 祖父江 元
■福祉用具 両上肢麻痺患者さんへの食事動作の自立に向けた
      作業療法アプローチ ― PSBと自助具の活用例 ―

       国立病院機構 長崎川棚医療センター リハビリテーション科 
      作業療法士 / 植田 友貴
      長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 
      保健学専攻理学・作業療法学講座 / 東嶋美佐子 /
■人工呼吸療法 肺内パーカッションベンチレータとカフアシスト併用
     について  〜 気切して人工呼吸器装着の
                神経難病小児患者さんのために 〜

      香川小児病院 リハビリテーション科 主任 / 馬屋原 康高

■友だちの輪【第19回】「発症後10年」を“20年”にして生きる
      
静岡県浜松市のALS患者・堀居由子さん


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