難病と在宅ケア 2012年2月号 Vol.17 No11


【写真説明】
写真上 佐藤有未恵さんの独居アパートへ折田涼さんが訪問した風景。
写真下 SMA1型の佐藤有未恵さんが大阪市のおしゃれ店でショッピング。

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特集1 神経難病の緩和ケア〜小児ホスピス〜
第1部 人工呼吸器使用者の自立と緩和ケア
      〜重度小児ケアの現状と支援体制〜
     
人工呼吸器をつけた子の親の会〈バクバクの会〉会長 大塚 孝司
第2部 小児ホスピスと事前ケアプラン 〜 英国の緩和ケアの今 〜
     国立病院機構新潟病院  副看護師長 白井 良子
第3部 ヘレン&ダグラスハウスを訪ねて 〜 英国の小児緩和ケア 〜
     国立病院機構新潟病院小児科 医長 木下 悟
第4部 英国緩和ケアから始まったライフトピアサロン
     〜 デイケアの現状と支援体制 〜

     名古屋大学大学院医学系研究科看護学専攻
      がんプロフェッショナル養成プラン 特任講師 阿部 まゆみ


特集2 早老症の小児慢性特定疾患治療認定運動の展開
第1部 遺伝性早老症の病態、診断と治療
     
大阪医科大学教授(皮膚科学) 森脇 真一
第2部 早老症の難治性疾患克服研究事業と小児慢性
      特定疾患治療研究事業への認可申請運動を展開
     
神奈川県/日本コケイン症候群ネットワーク 代表 土屋 正一


連載企画

■友だちの輪 てんかんを伴う珍しいALSに
      埼玉県のALS患者 鹿内 真寿美
■呼吸ケア 呼吸障害・呼吸管理
     
名古屋大学医学部障害児(者)医療学寄付講座教授
       豊田市こども発達センター小児神経科 三浦 清邦

■呼吸リハ 呼吸介助法
     
兵庫医科大学ささやま医療センター リハビリテーション室
      理学療法士 木原 一晃

■各種難病の最新情報 ボツリヌス療法がもたらす効果と治療症例
     〜中枢神経・脳血管障害〜

       徳島大学医学部神経内科 医師  宮城 愛
       同教授   梶 龍兒

■パーキンソン病講座 パーキンソニズムの歩行障害
      ― すくみ足と重心移動 ―
     
三重大学附属病院神経内科 病院教授 内藤 寛
脊髄小脳変性症のすべて 自己免疫性小脳萎縮症の診断と治療
     
東京医科大学八王子医療センター神経内科 南里 和紀

筋ジストロフィーの治療とケア  ジストロフィン病
    (デュシェン型とベッカー型 筋ジストロフィー)の全身麻酔副作用

     
財務省診療所所長 高木 昭夫

リハビリテーション(連載5回) ALSの病初期段階のリハビリテーション
     
脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション科 菊地 豊
       村上華林堂病院リハビリテーション科  北野 晃祐
食事療法 経管経腸患者さんの栄養管理における具体的事例
     
宜野湾記念病院 内科・リハビリテーション科医長 湧上 聖

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