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難病と在宅ケア 2016年10月号 Vol.22 No.7



写真上 LCH(ランゲルハンス細胞組織球症)患者の笠原博子さん(右)と、母(中央)、娘(左)の親娘3代の笑顔
写真下 アメリカのCVS(周期性嘔吐症候群)患者会を訪れ、CVS患者であるホストファミリーの子どもたちと交流する、元CVS患者の江本駿さん

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特集1 希少難病を見捨てない!
第1部 私たちの多くを救う新しい治療薬が希少難病の研究から生まれている
      国立成育医療研究センター 松原 洋一
第2部 自己免疫性出血(血友)病XIII/13(AH13)の難病指定に至る道
      山形大学 一瀬 白帝
第3部 AMEDの難病研究の取り組み
      日本医療研究開発機構 古澤 嘉彦
第4部 患者・家族とのフラットな協働を
      東京大学大学院 江本 駿
第5部 難病を生きる 〜障害を乗りこえ、今できること〜
      難病総合支援ネットワーク iSSN 中嶋 嘉靖


特集2 誤嚥性肺炎対策
第1部 誤嚥性肺炎最新発症メカニズムと嚥下ニューロリハビリテーション
      東邦大学 医学部 海老原 覚
第2部 誤嚥性肺炎患者に対する包括的摂食嚥下訓練
      岡崎市民病院 長尾 恭史 他
第3部 誤嚥性肺炎患者の摂食嚥下機能評価と再発防止
      中京病院 戸田 芙美
第4部 誤嚥性肺炎を予防するには
      倉敷中央病院 石田 直


連載企画
■写真紹介 希少難病に負けない!私の患者会活動と日常
     群馬県/ランゲルハンス細胞組織球症患者 笠原 博子
■人工呼吸 神経筋疾患の呼吸管理と理学療法
     国立病院機構八雲病院 石川 悠加
■ALS看護 人工呼吸器を装着したALS患者の気胸治療例
     トヨタ記念病院 守吉 秀行 他
■各種難病 てんかん外科治療の現状と展望
     国立病院機構長崎医療センター 本田 涼子
■リハビリテーション 胸腰部傍脊柱筋の筋力トレーニング
     福島県立医科大学会津医療センター 小俣 純一
■口腔ケア 難病患者における口腔ケアのポイント
     三軒茶屋デンタルオフィス 郡司 明美




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