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難病と在宅ケア 2017年4月号 Vol.23 No.1



写真上 2014 年9月、表皮水疱症の国際会議であるDebRA International Congressパリ大会で、世界各国の友人達と再開を喜び合う宮本恵子さん
写真下 同日パリにて、エッフェル塔の下で記念撮影をする宮本恵子さん

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特集1 TLS(完全閉じ込め)にさせない挑戦
第1部 Totally Locked-in Stateの現状と概況
      東京都医学総合研究所 中山 優季
第2部 「あきらめない」を合い言葉にコミュニケーション手段を探る
      吉野内科・神経内科医院 山本 直史
第3部 ALS患者のコミュニケーション方法の変遷と社会とのつながり
      長野県/三才山病院 井戸 美佳
第4部 NIPPVからヤムナクIPPVへ-最後まで家族の要だった「ゆうさん」-
      日本ALS協会新潟県支部 若林 佑子


特集2 進展するNPPVの道程
第1部 神経筋疾患の呼吸管理(総論)
      国立病院機構八雲病院 石川 悠加
第2部 慢性期COPDに対する在宅NPPV
      京都大学大学院 立川 良 他
第3部 呼吸不全患者に対する栄養改善の試み
      みえ呼吸嚥下リハビリクリニック 井上 登太
第4部 一般病棟でこそ使ってみよう!-経皮的CO2モニタリング装置(TOSCA)-
      KKR札幌医療センター 福家 聡
第5部 間質性肺炎患者の携帯型酸素濃縮装置と24時間SpO2値モニタリング
      東邦大学 杉野 圭史
第6部 鼻マスクの工夫でNPPVの導入が可能になった重症心身障害児(者)
      国立病院機構鈴鹿病院 名越 貴子


連載企画
■写真紹介 『表皮水疱症(EB)』と生きる〜その孤独・闘い・そして希望〜
     DebRA Japan代表理事/表皮水疱症患者 宮本 恵子
■各種難病 強皮症と共に生きる
     群馬大学大学院 石川 治
■患者の声 長い孤独から"跳んで"見つけたやりがい
     群馬県/皮膚筋炎患者 弥勒寺 雪
■人工呼吸療法 ALS患者への気切人工呼吸の導入について
     大分協和病院 山本 真




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