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難病と在宅ケア 2018年2月号 Vol.23 No.11



写真上 ALS患者杉田省吾さんが撮影した空の写真をモチーフにミュージシャンが即興演奏するというALS認知向上のためのイベントの様子
写真下 ALS患者杉田省吾さん、気管切開前の一番辛かった時、奥様による吸引の様子

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特集1 脊髄小脳変性症の最近の治療と研究
第1部 総 論
      順天堂大学 常深 泰司 他
第2部 新たに発見された脊髄小脳変性症42型について
      原爆放射線医科学研究所 森野 豊之 他
第3部 脊髄小脳失調症31型(SCA31)の最新研究
      東京医科歯科大学医学部附属病院 石川 欽也
第4部 パーキンソン症状をきたす脊髄小脳変性症
      順天堂大学 石黒 雄太 他
第5部 脊髄小脳変性症のリハビリテーションの進歩
      日産厚生会 玉川病院 和田 義明


特集2 難病患者の災害対応
第1部 重度難病患者に対する災害時の個別対応訓練の実施について
      静岡県立大学 今福 恵子
第2部 在宅療養者のセルフケアを重視した災害への備えの検討
      神戸常盤大学 畑 吉節未
第3部 災害時に備えた平常時からの継続した取組み
      東京都立神経病院 白子 千春
第4部 災害時にも機能する在宅呼吸ケアシステム構築に向けて
      飯塚病院 鮎川 勝彦 他


連載企画
■写真紹介 生きる決心をしたきっかけ 
     神奈川県/ALS患者 杉田 省吾
■退院支援 “私の望む療養生活”を叶えるために
     医療法人社団鳳優会 阿部 淳子 他
■各種難病 腫れやむくみ、腹痛を繰り返す難病の実態 
     広島大学 秀 道広
■パーキンソン病 パーキンソン病へのリハビリテーション
     滋賀県立成人病センター 中馬 孝容
■人工呼吸療法 気管カニューレのカフ圧持続管理の重要性
     小倉記念病院 道越 淳一




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