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難病と在宅ケア 2019年1月号 Vol.24 No.10



写真上 SCD(脊髄小脳変性症)でもフルマラソン! 1日8,000 歩のリハビリに励む岩崎恵介さん(右から3 番目) 写真下 18 トリソミー児の歩希君と姉の陽咲さん

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特集1 小児てんかんの治療
第1部 小児てんかんの発作の種類を読み解く
      東京慈恵会医科大学 日暮 憲道
第2部 小児てんかんの外科治療
      自治医科大学 石下 洋平
第3部 小児てんかんの治療
      国立精神・神経医療研究センター 中川 栄二


特集2 ALS患者への看護支援
第1部 神経内科看護相談の開設と切れ目のない看護支援
      群馬大学医学部附属病院 冨田千恵子
第2部 NPPV設定で在宅療養が可能に
      神戸大学医学部附属病院 別府 聖子
第3部 PPVを選択していない患者の心理状況
      東京都立神経病院 原島美瑛子


連載企画
■写真紹介 今日を全力で生きる
     東京都/脊髄小脳変性症(SCA3)患者 岩崎 恵介
■各種難病 低ホスファターゼ症
     大阪大学 大薗 恵一
■患者の声 〜18トリソミー児の家族から〜
     我が子と過ごした家族の時間

     平井 龍太
■訪問看護 在宅ケアと訪問看護
    東京都訪問看護ステーション協会 椎名 美恵子
■筋ジストロフィー 筋疾患診断-筋生検と遺伝学的診断
      国立精神・神経医療研究センター 大久保真理子
■リハビリテーション ポジショニング -重度コミュニケーション障害を呈するALS患者に対して-
     有限会社 仁 白井 誠
■遺伝医療 難病医療における遺伝カウンセリング
     熊本大学大学 柊中智恵子
■摂食嚥下リハビリ 神経難病の摂食・嚥下障害
     鳥取医療センター 金藤 大三
■人工呼吸療法 活動性を高めるための人工呼吸器設定と呼吸理学療法
     国立精神・神経医療研究センター 寄本 恵輔




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