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難病と在宅ケア 2019年4月号 Vol.25 No.1



写真上 千葉ミラクルズ SC の仲間たちと佐久間勇人さん(後列左端
写真下 競泳中の佐久間勇人さん

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特集1 難病患者の災害時対応
第1部 災害時における難病患者避難行動支援体制の構築に向けた
      保健所保健師の役割についての一考察

      前新潟県糸魚川地域振興局 梶 紀子
第2部 佐渡地域における避難行動
      新潟県佐渡地域振興局 安藤 啓行
第3部 保健所機能を活かした在宅人工呼吸器装着者の
      安全確保の研修会の開催

      群馬県前橋市保健所 関沼 恭美


特集2 居宅訪問型児童発達支援がはじまった!
第1部 難病の子ども達への発達支援とあそび
      大阪市立総合医療センター 岡崎 伸
第2部 「ハチドリの訪問」の準備から訪問開始へ
      株式会社ノーサイド
      スペシャルキッズサポート振興協会 麻生 留里子
第3部 「ハチドリの訪問」の活動報告
      「ハチドリの訪問」担当看護師 伊泉 悦子
第4部 居宅訪問型児童発達支援の課題と今後に向けて
      株式会社ノーサイド 中西 良介
第5部 子どもの人権からみた「発達支援」と「あそび」
      阪南合同法律事務所
      スペシャルキッズサポート振興協会 國本 依伸
第6部 ネクステップ流小児地域包括ケアシステム
      認定NPO法人NEXTEP 中本 さおり


連載企画
■写真紹介 「つながりと」と「笑顔」HUG&PEACE
     脊髄小脳変性症患者 佐久間勇人
■患者の声 21世紀の現代においてリウマチ性疾患をどの様にとらえるか
     混合性結合組織病患者 塩見 貴子
■各種難病 ベーチェット病の皮膚粘膜症状と治療
     埼玉医科大学 中村 晃一郎
■人工呼吸療法 マウスピースによるNPPV
     八雲病院 竹内 伸太郎




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