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難病と在宅ケア 2019年7月号 Vol.25 No.4



写真上 那須どうぶつ王国での臼井さんご家族のひとコマ
写真下 さがみ湖「イルミニオン」においての臼井美枝子さんとその娘さんの実香さん

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特集 神経難病における緩和ケア
第1部 神経難病における緩和ケア
      国立病院機構 箱根病院 副院長 荻野 裕
第2部 看護師による緩和ケア的アプローチ
      国立精神・神経医療研究センター病院 花井 亜紀子
第3部 神経難病の在宅緩和ケア
      愛知県厚生連安城更生病院 神経内科 杉浦 真
第4部 神経難病における意思決定支援
      まつもと医療センター 植竹 日奈
第5部 今後の緩和ケアの展望について
      岡山旭東病院 脳神経内科 北山 通朗


連載企画
■写真紹介 私がALSと診断されて
     ALS患者 臼井美枝子
■各種難病 表皮水疱症の症状と治療
     北海道大学病院皮膚科 高島 翔太 他
■在宅医療 レスパイト入院における受け入れ病院の役割
     狭山神経内科病院 益森 章夫 他
■人工呼吸療法 慢性呼吸不全患者における睡眠時低換気と在宅NPPV導入の実際
     北野病院副院長 福井 基成
■筋ジストロフィー 遺伝を念頭においた筋ジストロフィーの理解
     広島西医療センター 渡辺 千種
■患者の声 18トリソミー児の家族から フロリダ旅行記 〜父と娘の二人旅〜
     岸本 太一
■難病看護 医療的ケア児者を支える社会を創ろう
     国立成育医療研究センターもみじの家 内多 勝康
■各種難病 自己免疫性の肝臓病
     帝京大学内科 教授 田中 篤




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