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難病と在宅ケア 2019年12月号 Vol.25 No.9



写真上 ファッションショーに出演する
    花田はるかさん(一番左が花田さん)
写真下 カラーセラピー施術中の花田さん

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特集1 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
第1部 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの分子病態
      京都大学iPS細胞研究所 本田 充
第2部 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの基礎研究の現状
      熊本大学発生医学研究所 小野 悠介 他
第3部 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの臨床
      国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村 剛
第4部 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのリハビリテーション
      国立病院機構大阪刀根山医療センター 藤村 希実
第5部 国内外の患者活動について
      一般社団法人筋ジストロフィー協会 鈴木 嵩征 他


特集2 ALS患者の看護支援
第1部 看護師の意思決定支援
      上智大学 総合人間科学部 申 于定
第2部 山形県在宅難病患者災害時移送システム(KINTシステム)の取り組み
      国立病院機構山形病院看護部 三浦 文子
第3部 “山形ALSを考える会“を立ち上げて
      居宅介護支援事業所つばさ天童 山岸 広明
第4部 入院生活から在宅療養へ移行したALS患者・家族の療養を支える訪問看護
      訪問看護ステーションすまぁと 山本 かよ


連載企画
■写真紹介 カッコいい車イスユーザーに
     両側線条体壊死症患者 花田 はるか
■退院支援 在宅神経難病の退院支援とリハビリ・レスパイト入院
     村上華林堂病院 井上 賢一 他
■訪問看護 訪問入浴サービスの現場から
     ウェル森永 田嶋 美智子
■福祉ケア スヌーズレンの考え方 -その本質-
     日本スヌーズレン協会 小菅 秀泰
■人工呼吸療法 どんな時に使う? TPPVの換気モード
     兵庫医科大学病院 木村 政義




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