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難病と在宅ケア 2020年2月号 Vol.25 No.11



写真上 ALS神奈川県支部総会にて
    (中央が本宮喜美子さん)
写真下 本宮喜美子さんが
    ヘルパーさんとバラ園で

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特集1 在宅で過ごす医療的ケア児
第1部 在宅で過ごす医療的ケア児と家族のために
      三重大学医学部附属病院 岩本彰太郎
第2部 在宅で医療を要する子どものきょうだい支援
      あいち小児保健医療総合センター 川村 昌代
第3部 小児在宅医療の現場から
      九州小児在宅移行支援研究会 緒方 健一
第4部 訪問看護師としての支援〜当たり前の生活を目指して〜
      訪問看護ステーションほたるいせ 岡田 まり


特集2 パーキンソン病他の看護支援
第1部 筋萎縮性側索硬化症患者の患者・
    家族間面接における看護師の役割

      東京都立神経病院 小畑 美雪
第2部 難病とのかかわりで看護師が求められているもの
      村上華林堂病院 野島真千恵
第3部 進行期にあるクロイツフェルト・ヤコブ病患者の家族の思い
      NHO鳥取医療センター 森田 佑介 他
第4部 PD患者に対する口腔アセスメントツールの導入効果
      兵庫県立リハビリテーション西播磨病院 坪田 憲明 他


連載企画
■写真紹介 いつか道は開ける 〜私の想い〜
     ALS患者 本宮喜美子
■患者の声 線維筋痛症・慢性疼痛を広く理解してもらうために
     前向き闘病の会 齋藤 勝
■各種難病 ギラン・バレー症候群について
     獨協医大脳神経内科 國分 則人
■ALS医療 神経難病センターにおけるALSの人工呼吸器装着の実態と課題
     国際医療福祉大学病院 加藤 宏之
■各種難病 神経アミロイドーシス治療のめざましい進歩
     長崎国際大学薬学部 一木 裕子 他
■人工呼吸療法 回路の水貯留で悩んでいませんか?
        どんな対策がある?分泌物管理

     神奈川県立こども医療センター 松井 晃




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