特集１　神経難病の緩和ケア～小児ホスピス～

特集２　早老症の小児慢性特定疾患治療認定運動の展開

写真上　佐藤有未恵さんの独居アパートへ折田涼さんが訪問した風景

写真下　SMA1型の佐藤有未恵さんが大阪市のおしゃれ店でショッピング



特集１　神経難病の緩和ケア～小児ホスピス～

第１部　人工呼吸器使用者の自立と緩和ケア～重度小児ケアの現状と支援体制～

　　　　　人工呼吸器をつけた子の親の会〈バクバクの会〉会長 大塚　孝司

第２部　小児ホスピスと事前ケアプラン ～ 英国の緩和ケアの今 ～

　　　　　国立病院機構新潟病院　　副看護師長 白井　良子

第３部　ヘレン＆ダグラスハウスを訪ねて ～ 英国の小児緩和ケア ～

　　　　　国立病院機構新潟病院小児科　医長 木下　悟

第４部　英国緩和ケアから始まったライフトピアサロン

　　　　　～デイケアの現状と支援体制～

　　　　　名古屋大学大学院医学系研究科看護学専攻

　　　　　がんプロフェッショナル養成プラン　特任講師 阿部 まゆみ



特集２　早老症の小児慢性特定疾患治療認定運動の展開

第１部　遺伝性早老症の病態、診断と治療

　　　　　 大阪医科大学教授（皮膚科学） 森脇　真一

第２部　早老症の難治性疾患克服研究事業と小児慢性

　　　　　 特定疾患治療研究事業への認可申請運動を展開

　　　　　 神奈川県／日本コケイン症候群ネットワーク　代表 土屋　正一



連載企画

■友だちの輪　てんかんを伴う珍しいALSに

　　　　　 埼玉県のALS患者 鹿内 真寿美

■呼吸ケア　呼吸障害・呼吸管理

　　　　　名古屋大学医学部障害児(者)医療学寄付講座教授

　　　　　豊田市こども発達センター小児神経科 三浦　清邦

■呼吸リハ 呼吸介助法

　　　　　兵庫医科大学ささやま医療センター　リハビリテーション室

　　　　　　理学療法士 木原　一晃

■各種難病の最新情報　ボツリヌス療法がもたらす効果と治療症例

　　　　　～中枢神経・脳血管障害～

　　　　　徳島大学医学部神経内科　医師　 宮城　愛

　　　　　同教授 　 梶　龍兒

■パーキンソン病講座 パーキンソニズムの歩行障害

　　　　　―すくみ足と重心移動―

　　　　　三重大学附属病院神経内科　病院教授 内藤　寛

■脊髄小脳変性症のすべて 自己免疫性小脳萎縮症の診断と治療

　　　　　 東京医科大学八王子医療センター神経内科 南里　和紀

■筋ジストロフィーの治療とケア 　ジストロフィン病

　　　　（デュシェン型とベッカー型 筋ジストロフィー）の全身麻酔副作用

　　　　　 財務省診療所所長 高木　昭夫

■リハビリテーション（連載5回） ALSの病初期段階のリハビリテーション

　　　　　 脳血管研究所美原記念病院神経難病リハビリテーション科　菊地　豊

　　　　　 村上華林堂病院リハビリテーション科　 北野　晃祐

■食事療法 経管経腸患者さんの栄養管理における具体的事例

　　　　　 宜野湾記念病院　内科・リハビリテーション科医長 湧上 聖