特集　在宅難病患者の災害発生時の対応策

写真上　地域での在宅人工呼吸器装着患者の災害訓練。

写真下　近所の方々にアンビューバックの使い方を覚えてもらった。



特集　在宅難病患者の災害発生時の対応策

第１部　新潟県中越地震・中越沖地震を経験して

　　　　大学脳研究所神経内科　教授 西澤　正豊

第２部　地域ネットワークで日本初の在宅人工呼吸器装着患者の災害訓練

　　　　笹川内科胃腸科クリニック　院長　　　　みえalsの会　事務局長 山中　賢治

第３部　在宅人工呼吸器装着難病患者災害訓練の実際

　　　　日本ALS協会　理事 西尾　朋浩

第４部　在宅人工呼吸器装着者の電源確保の重要性

　　　　独立行政法人　国立長寿医療研究センター

　　　　長寿医療工学研究部 診療関連機器開発研究室長 根本　哲也

　　　　　 同　長寿医療工学研究部 生活支援機器開発研究室長　伊藤　安海

　　　　　 同 　研究員 　久保田　怜 /　同 　部長　 松浦　弘幸

第５部　訪問看護ステーションにおける

　　　　災害対策マニュアルの設置と具体的運用

　　　　京都橘大学看護学部 河原　宣子、江間　祐恵

　　　　紀南医師会訪問看護ステーションほほえみ

　　　　長谷川さおり、　立嶋はつよ、　花尻　潤子

　　　　三重大学大学院工学研究科　川口　淳

第６部　「大規模災害時における行動・支援マニュアル」の作成と検証

　　　　佐賀県難病相談・支援センター　指定管理者

　　　　NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク　理事長 三原　睦子



連載企画

■写真紹介　“夢の扉”を巡って交流が生まれ

　　愛知県の田中さん母子と大阪府の村上さん

■呼吸リハ 人工呼吸器管理下で無気肺～体位、体型の呼吸機能への影響～

　　宮崎善仁会病院　リハビリテーション部　理学療法士 河野　芳廣

■筋ジストロフィーの治療とケア 他院への緊急搬送が必要になった

　　　　　　　　　　　　　　　 筋ジスおよび類縁疾患患者の事例

　　独立行政法人国立病院機構　西別府病院神経内科部長 後藤勝政

■パーキンソン病講座 在宅ケアにおける医療連携

　　東京都西東京市／みわ内科クリニック（内科・神経内科）院長 三輪　隆子

■脊髄小脳変性症のすべて 皮質性小脳萎縮症

　　山梨大学大学院医学工学総合研究部 　神経内科学講座　教授 瀧山　嘉久

■トピックス 神経疾患の遺伝子医療 ～ 神経内科医の果たす役割 ～

　　信州大学準教授（医学部脳神経内科、リウマチ・膠原病内科　

　　信州大学医学部難病訪問診療センター） 吉田　邦広

■コミュニケーション 入力機器としてピストル型スイッチの可能性

　　　　　　　　　　～難病患者の試作した重度難病患者支援機器～

　　札幌市障がい者パソコンボランティア 　パソコンインストラクター

　　北海道難病連 筋無力症友の会 患者会員 香田　潤

■食事療法 経管栄養導入の決定

　　いわき市立総合磐城共立病院　内科・リハビリテーション科

　　いわき食介護研究会　代表 皆川　夏樹

■在宅医療 神経難病患者の在宅医療における無床診療所との連携支援

　　山形大学医学部内科学第三講座 木村　英紀／川並　透／加藤　丈夫