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難病と在宅ケア 2021年4月号 Vol.27 No.1



写真上 沼上袖子さんが参加する痙性対麻痺を
    対象とするグループ交流の様子
写真下 沖縄離島一人旅を楽しむ
    沼上袖子さん

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特集1 パーキンソン病の最新情報
第1部 パーキンソン病の最新治療
      岩手医科大学 岩岡 和博 他
第2部 Parkinson病の認知機能障害と精神病症状
      東京慈恵会医科大学 村上 秀友
第3部 パーキンソン病におけるサルコペニアと嚥下障害
      東京医療学院大学 内田 学


特集2 オンライン機能等の看護支援
第1部 難病支援における患者情報共有システムと
    オンライン機能の活用

      信州大学医学部附属病院 日根野晃代
第2部 在宅ALS患者のQOL評価
      訪問看護ステーションつくし 岡田 智子
第3部 重度障害ある当事者が在宅生活を維持するために必要なサポート
      NPO法人 境を越えて 本間 里美
第4部 当院における在宅人工呼吸器装着患者の
    非常電源確保状況の調査

      吉野内科・神経内科医院 染谷 智代


連載企画
■写真紹介 どう生きていくのか
     神奈川県/痙性対麻痺患者 沼上 袖子
■各種難病 ME/CFSの免疫学研究、指定難病に向けた研究は
      どこまで進んでいるのか

     国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター 佐藤和貴郎
■患者の声 緊急発作の時、在宅ケアの選択肢を望む希少疾患の患者の声
     遺伝性血管性浮腫患者 山本ベバリー・アン
■リハビリテーション 拘縮対策のポジショニング2
     有限会社 仁 白井 誠 他
■難病看護 ALS当事者と共に歩いてきた10年間の訪問看護を振り返って
      「胃瘻造設」の大切さを事例を通して考える

     訪問看護ステーションななみ 冨士惠美子
■難病看護 療養介助職の実践能力開発に向けた
      “ラダーレベル制度”の導入

     国立病院機構 仙台西多賀病院 眞田富美子
■人工呼吸療法 神経難病・人工呼吸器使用者の呼吸リハビリテーションと
        在宅ケア

     コールメディカルクリニック広島 馬上泰次郎




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