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難病と在宅ケア 2021年5月号 Vol.27 No.2



写真上 高田玲明くん、家族と大好きな動物園で
写真下 高田玲央くん、お姉ちゃん達と。
    仲良し姉弟♡

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特集 意思決定等の看護支援
第1部 意思決定支援に対する看護師の不安についての意識調査
      山形病院 佐藤 志津
第2部 筋萎縮性側索硬化症の予後を反映した新規分類方法の検討
      九州大学病院 小早川優子
第3部 進行期にある若年性ALS患者の思い
      鳥取医療センター 下谷 和美 他
第4部 新たな医療処置技術の習得を目指す
    患者家族と看護師の協働的パートナーシップ

      東京都立神経病院 飯塚 恵美
連載企画
■写真紹介 急がず焦らず、玲明のペースで
     大阪府/ゴーシェ病患者家族 高田 寛香
■患者の声 「バクバクの会」活動30年を振り返って
     バクバクの会 前会長 大塚 孝司
■難病医療 与論島の「海に沈む夕陽」
     国分中央病院 福永 秀敏
■各種難病 慢性疲労症候群の治療と社会支援
     さいがた医療センター 下村登規夫
■災害対策 起こりうる災害に対して今から備えられること
     東邦大学医療センター大森病院 松本 幸則
■各種難病 ファブリー病
     東京慈恵会医科大学 小林 正久
■難病医療 筋疾患の診察法
     鈴鹿病院 久留 聡
■摂食嚥下 クラスター分析に基づく
      在宅摂食・嚥下障害患者の類型化

     福岡歯科大学医科歯科総合病院 大森 史隆 他
■感染症対策 第1回 コロナの心〜コロナ社会の精神医学〜
     精神科医 作家 藤元登四郎
■難病看護 ポストコロナ時代のインクルージョン
     東邦大学 菊池麻由美
■人工呼吸療法 長期TPPV下における問題点とその対策について
     東京都立神経病院 木村 英紀




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